Milano 12 giugno 2024. Il Diabetes Research Institute e l’Università Vita-Salute San Raffaele, in collaborazione con Diabete Italia, hanno lanciato il progetto di Citizen Science DICCI, che coinvolge pazienti e caregiver nella raccolta di dati sulle terapie cellulari per il diabete di tipo 1, con l’obiettivo di migliorare le cure future.

Il Diabetes Research Institute dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e l’Università Vita-Salute San Raffaele hanno lanciato DICCI (DIabete Cellule CIttadini), un progetto innovativo di Citizen Science focalizzato sul diabete di tipo 1. Il progetto è stato ideato e co-creato in collaborazione con Diabete Italia, la rete che raccoglie le associazioni rappresentative dei pazienti con diabete (tipo 1, tipo 1 età evolutiva, tipo 2) nonché altri attori chiave del mondo del diabete.

L’obiettivo principale di DICCI è quello di coinvolgere attivamente le persone affette da diabete di tipo 1 e i loro caregiver nella raccolta di dati e opinioni riguardanti le terapie cellulari. Questo è cruciale perché, nonostante le promettenti possibilità offerte dalla terapia cellulare nel trattamento del diabete di tipo 1, esistono ancora alcune incertezze e domande aperte riguardo alla sua efficacia, sicurezza ed etica. Per affrontare queste sfide in modo efficace, è fondamentale comprendere le esigenze, le preferenze e le preoccupazioni della comunità di pazienti e caregiver.

La metodologia della Citizen Science

Per raggiungere questo obiettivo, il progetto DICCI adotta la metodologia della Citizen Science, o scienza collaborativa. La Citizen Science implica il coinvolgimento di volontari non professionisti nelle varie fasi della ricerca scientifica, consentendo una partecipazione più ampia e inclusiva alla produzione di conoscenza. In questo contesto, pazienti e caregiver diventano parte integrante del processo di ricerca, contribuendo direttamente alla raccolta di dati e alla definizione delle priorità di ricerca.

Attraverso la partecipazione attiva di pazienti e caregiver, DICCI mira a identificare le necessità, le preferenze e le accettabilità riguardanti le terapie cellulari nel trattamento del diabete di tipo 1. Questo approccio inclusivo e partecipativo permette di ottenere una visione più completa e rappresentativa delle sfide e delle opportunità legate alla terapia cellulare, fornendo così una base solida per orientare la ricerca futura e migliorare le cure per i pazienti con diabete di tipo 1.

Come aderire al progetto

Per partecipare al progetto DICCI basta compilare un semplice questionario anonimo; la compilazione richiede solo 10 minuti. Il questionario rimarrà aperto fino al raggiungimento ideale di 10.000 risposte. I risultati del questionario verranno poi comunicati pubblicamente e forniranno la base per alcune delle scelte future nel campo della terapia cellulare per il diabete di tipo 1. Attraverso rilanci e post, manterremo aggiornati la comunità sull’avanzamento del progetto. I risultati dello studio verranno poi resi noti sul sito del DRI e di Diabete Italia.

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